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| 編輯推薦： |
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哈佛大学脑科学家深情刻画一名阿尔兹海默患者眼中的世界美国阿尔兹海默病协会官方推荐奥斯卡获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者是哈佛大学神经学博士，脑科学专家，美国蕞具影响力的50人之一复旦大学中文系教授严锋、北京大学医学部教授王一方、《协和医事》作者常青、 上海交通大学医学院附属第六人民医院专家郭起浩联袂推荐！讲阿尔茨海默病的故事，它不是一份漫长的严谨但枯燥的病史档案，而是科学性与艺术性兼顾的文学作品。以精细的医学理解为基底，与此融合的文学手法，带我们理解一个人的生活如何深刻地被疾病改变，我们由此也跟随作者笔调，更深层更多面地理解“人之为人”。湛庐文化出品。
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| 內容簡介： |
爱丽丝拥有令人羡慕的生活：她是哈佛大学著/名的语言学教授，家庭幸福，与丈夫育有三个子女。一切都很美好，但一些微小而信人的变化正在悄悄袭来。
她发现自己开始出现一些症状：找不到钥匙，在家附近迷路、忘记赶飞机……她不得不去求助医生，蕞终，她收到了令人绝望的诊断结果：她患了早发性阿尔茨海默病。
病情迅速恶化，曾经的语言学教授开始丧失阅读和表达的能力；曾经完/美的妻子和母亲开始遗忘自己所爱的人。一切都在分崩离析，在同尔茨海默病的泥潭中，她努力寻找着那个被逐新速忘的自己。
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| 關於作者： |
莉萨?吉诺瓦，哈佛大学神经学博士，脑料学专家。主要研究课题包括阿尔茨海默病、创伤性脑损伤、孤独症、帕金森病、中风引发的记忆丧失等。除了科学研究，也一直在通过写作验描述关于脑损伤和神经系统读课的科普工作，已曾有五部小说和一部科普类专著。
长期致力于神经类疾病的研究和科普，TED演讲《如何预防阿尔茨海默病》观看人次达500万以上；也经常在主流媒体上需面，推动公众关注和了解神经性疾病。
被授予佩尔中xin公共领域故事奖、阿尔茨海默病协会的萨金特和尤尼斯·施莱弗严奖、全球基因计划罕见病希望奖、美国神经精神药理学学院媒体奖等奖项，以表彰她在该类疾病的研究和科普方面做出的重大贡献。2015年，被权威媒体Next Avenue评为美国蕞具影响力的50人之一。
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| 目錄：
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推荐序一
推荐序二
2003 年
她花了一上午找充电器，可无论如何都找不到。她放弃了，去店里买了一个新的。可就在晚上，
她发现原来的充电器就插在床边的插座上。
9 月
10 月
11 月
12 月
2004年
“你得的是早发型阿尔茨海默病。我们一般认为阿尔茨海默病是老年人才会得的病，但实际上百
分之十的患者都属于早发型，他们的年龄都在六十五岁以下。”
1 月
2 月
3 月
4 月
5 月
6 月
7 月
8 月
9 月
10 月
11 月
12 月
2005年
“我的昨天在消失，我的明天还不确定，我到底为什么而活呢？不久的将来，我会忘记自己说过这些话，但即使我忘记了，也不意味着我没有经历过今天的每一分和每一秒。我为每一天而活。”
1 月
2 月
3 月
4 月
5 月
6 月
盛夏
9 月
爱丽丝跟女人坐在长椅上，看着孩子们从她们身边走过。每个人都在走路，忙着去他们必须去的
地方。爱丽丝不需要去任何地方，她感到很幸运。
尾声
补充说明
致谢
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| 內容試閱：
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序：生命在医学之上
——疾苦文学的救赎意义
王一方（北京大学医学部教授）
现代医学牛不牛？当然牛。无论是内行还是外行都会惊叹，它越来越先进、越来越精准，越来越多的药物像充满魔力的子弹，直击靶点，杀敌不伤己；不仅可以在胎儿身上做手术，还可以在基因上“动刀”；器官移植手术可以移植除了大脑之外的器官，几乎没有盲区；ICU 里每天都在讲述着起死回生、妙手回春的故事。然而，还有许多疾病与创伤，现代医学要么无济于事，要么办法不多、短板不少。生物医学更乐意把一切疾苦都归咎于医学，事实的证据化、对象化、客观化，大量情感化、心灵化、社会化的痛苦被遮蔽。对此，宿命论者的隐喻是“膏肓”，医学永远难以超越不确定性，所谓“道高一尺，魔高一丈”。从生命哲学角度看，就是“生命在医学之上”。也就是说，生命的价值丰度远远超越了医学的。以“救助”为例，医学的全部魅力在于疾病的“救治”、危机的“救援”，医学的进阶也不过是身心的“拯救”，而生命关怀的至高境
界是苦难的“救赎”。何以为“赎”？依照法国哲学家让·鲍德里亚（Jean Baudrillard）的观点：痛苦是人生的“象征性交换”，由此确立受苦的意义和人生的价值。人生不过是一个穿越苦难、超越苦难的旅程。完整的人生、刚毅的人生里少不了苦难的救赎。
摆在诸君面前的这几本书，讲述的都是人间苦难的救赎故事，尽管我们也可以把他们的疾病罗列出来，阿尔茨海默病、孤独症、单侧忽略，然而，绵长的苦况绝非求医问药就能征服，更不是高技术、高投入所能战胜的，患者、家人、社会都从疾苦陪伴、见证、抚慰、安顿中解读出别样的人生密码。
作者记录、咀嚼、反思、咏叹、彻悟人生密码，呈献给读者《依然爱丽丝》《爱你的安东尼》《被忽略的赛拉》。
细细读来，故事情节忽明忽暗，人物命运扑朔迷离，但一定会凸显某种范式：有山雨欲来、有迹可循的序章，如至冰窟、头昏脑胀的心理休克，有心如刀绞、忧心如焚的折磨与煎熬，还有生不如死、度日如年的漫长过渡。从心乱如麻，到心力交瘁，再到无力无奈，后随着解脱疾苦羁绊的终极解药――或许是死神的降临而云消雾散。
掩卷而思，我们可以从中悟到些什么……
疾苦是医学的母题，也是文学的母题。人们正是因为身心的疼痛或痛苦，才迫切渴望医学和文学的诞生，而伟大的文学作品都包含了对苦痛的追问、对人性的剖析。疾苦文学是对医疗技术叙事的拓展，揭示了疾病的非技术面相，它是灵魂的裸舞，是生命险境中人性、灵性、诗性的抒发。而单纯的生物学眼光造就了对疾痛理解、处置的偏狭。因为躯体疼痛必然产生心理与社会投射，演变成身心痛苦，除了疼痛感受之外，还有诸多心理反应、社会交往缺失，如孤独、苦闷、失落、恐惧、气愤、内疚、无助等体验。持续、群体痛苦的叠加，便是人类的大苦难。
在一个享乐主义盛行的年代里，我们为什么需要疾苦文学？难道我们有受虐癖好？显然不是，只因痛苦是人生快乐、幸福的映衬与参照物，疾苦可以使生命变得“深沉”而“厚实”。如果说恶疾是一次托付生命的壮游，触动灵魂的远行，疾苦文学就是一部记录人生历险的游记，这份游记不仅值得个人珍藏，也值得每一个希望生命精彩的人细细品味、分享。文学的精神阅读史（心灵剧场的角色扮演），是肉身痛苦、心灵苦难、生死（无常）宿命、救疗（无力 - 无奈）体验的接受史、感受（共情）史、投射史，也是一个人的精神发育史：借他人的苦难，得自身的彻悟。如果说踢足球、观足球比赛是男人英雄梦的替代，疾苦文学则是健康人、幸运儿生命两极体验的品味与遥望。马克斯·舍勒（Max Scheler）在《受苦的意义》一书中认为对疼痛的纵容本质上是拒绝轻而易举地获得快乐和幸福。人常说：“痛苦使我强大。”诗人余秀华曾宣称 :“疼痛和苦难让心灵更加明澈。”让 - 雅克·卢梭（Jean-Jacques Rousseau）更是断言：“一个人如果惧怕痛苦，惧怕种种疾病，惧怕不测的事件，惧怕生命的危险和死亡，他就会一事无成。”
对于医护领域的读者而言，他们可以把疾苦文学作为叙事医学进阶的范本，是医患共情、技术反思的良药。在叙事医学开创者丽塔·卡伦（Rita Charon）看来，“只有听得懂他人的疾苦故事，才能开始思考如何解除他人的苦痛”。疾苦救助仅有证据是不够的，故事也是证据；身心拯救仅有技术是不够的，人文也是技术。医学的目的或许并不是奋不顾身的救死扶伤，而是如何回应患者的痛苦。人类面对疼痛、苦楚、罹难，有拒绝、愤怒、讨价还价、沮丧的情绪（呈现共轭效应），存在激烈的身 - 心冲突、欲 - 求冲突、命 - 运（使命与宿命）冲突、恩 - 怨冲突、知 - 行冲突，导致精神（价值）大厦倾斜、倾圮。单一的心理疏导难以抵达这些冲突的深渊。
后，笔者想指出，疾苦文学并非只有文学感染力，还具有现实的引领、示范价值。它告知我们，患者接纳疾苦之后，应对办法有三：一是直面它（迎击，不回避，不放弃生命的目标），二是解构它（无意义的痛苦），三是重构它、赋意义于它。因此，医者、亲属一方面需要寻求对症治疗，如快捷的缓解疼痛之药，另一方面则需要着力进行痛苦抚慰，解决抑郁、危机感、绝望的纠结，同时去阐释痛苦的意义。一般认为，抚慰苦难的路径有三：一是支持性/ 支撑性抚慰，二是心理危机辅导，三是生命意义的建构。掌握这些基本的路径对我们大有裨益。如果我们的亲朋好友遭逢了突发的事故，或者身处银发时代的洪流中突遇阿尔茨海默病，我们在应对方法上也不至于白纸一张。
[精彩样章]
爱丽丝次想到去那个地方看看是在确诊后一周，但她没去。幸运饼干、星座、塔罗牌、养老院她都提不起兴趣。虽然未来的每一天都在向那种生活靠近，她却不急于去瞥一眼。这天早晨也并没有什么特别的事突然给了她足够的好奇心和勇气去看看奥本山庄园护理中心内部的样子，但她就是去了。
大厅没有什么吓到她的地方。墙上挂着一张海景水彩画，地上铺着一张褪了色的东方风格地毯，一个眼妆浓重、有着甘草一样深色短发的矮个女人对着前门坐在桌后。大厅简直像个酒店大堂，但是淡淡的药味儿以及没有很多拉着行李箱的来往客人和礼宾人员让它显得不对劲。住在这里的人是住户，不是客人。
“请问需要帮忙吗？”女人问道。
“啊，需要。你们这里收不收阿尔茨海默病病人？”
“收的，我们有一个区是专门为阿尔茨海默病患者准备的。你想参观一下吗？”
“好的。”
她跟着女人走到电梯门口。
“你是在帮父母看吗？”
“是的。”爱丽丝撒谎了。
她们等待着。电梯和这里住的大部分人一样，又老又迟钝。
“你的项链真漂亮。”女人说。
“谢谢。”
爱丽丝用手指摸了摸锁骨和项链上的蓝色浆料石，这是她母亲留给她的新艺术风格的蝴蝶项链。母亲从前只在纪念日或去参加婚礼的时候戴这条项链，爱丽丝也一样，把它留给特殊场合。但是她近的日历上没有标记任何正式场合，而她爱这条项链。于是上个月的某天，她穿着 T 恤和牛仔裤试了一下项链。看起来非常漂亮。而且她喜欢看到项链上的蝴蝶。她记得自己在六七岁的时候听说蝴蝶只能活几天，于是为后院里蝴蝶的命运哭泣。母亲安慰她说，不要为蝴蝶悲伤，它们的生命短暂，但那不意味着它们的命运悲惨。看着它们在阳光下，在自家花园里的雏菊间翩翩飞舞，母亲对她说：“你看，它们的一生多美啊。”爱丽丝希望自己能记得这段记忆。
她们在三楼下了电梯，走在铺了地毯的长长走廊里，穿过一道没有门牌的双开门，停了下来。女人指指在她们背后自动合上的门说：“阿尔茨海默病特别护理中心的门一直是锁着的，不知道密码就出不了这扇门。”
爱丽丝看着门边墙上的键盘。数字是上下颠倒的，而且从右到左反着排列。
“密码锁的数字为什么是那样的？”
“哦，这是为了防止住户们知道并记住密码。”
这似乎是没必要的预防措施。他们要是能记住密码，就不需要住这里了，不是吗？
“我不知道你们家病人目前有没有这个问题，乱走和夜里不安是阿尔茨海默病患者的常见行为。我们允许住户随时四处走动，但也得保证他们的安全，防止他们走失。我们不会在晚上给他们打镇静剂或者把他们关在房间里。我们尽可能帮他们保留自由和独立。我们知道这对患者和家属来说都很重要。”
一个矮个子的白发女人走到爱丽丝面前，她穿着粉色和绿色交杂的花卉图案家居服。
“你不是我女儿。”
“抱歉，我不是。”
“把我的钱还给我！”
“她没有拿你的钱，伊夫琳。你的钱在你房间里。去看看你衣柜上面的抽屉，我记得你把钱放在那儿了。”
女人用怀疑和厌恶的眼神看着爱丽丝，但还是听从了权威的建议，拖着她那脏兮兮的白色绒毛拖鞋回了房间。
“她有一张二十美元的现金，她总是藏起来，担心别人会偷走。当然了，然后她又会忘记自己把钱藏在哪儿了，总是说别人偷了她的钱。我们试着让她把钱花掉或者存进银行，可她不肯。有一天她会忘记自己有这二十美元的，那时候就消停了。”
她们摆脱了伊夫琳偏执的盘问，继续去参观走廊尽头的公共活动室。房间里的老年人坐在圆桌旁吃午餐。仔细看了一眼，爱丽丝发现这里几乎全是老年女性。
“只有三个男人吗？”
“实际上，三十二个住户里只有两个男人。另外一个是哈罗德，他每天都来跟他妻子一起吃饭。”
也许是又想起了童年时“亲女孩会染虱子”的规则，两个得了阿尔茨海默病的男人单独坐一桌，跟女人分开来。桌子之间的空间都被走来走去的人填满了。很多女人坐着轮椅。几乎每个人都是白发稀疏，凹陷的眼睛躲在厚厚的镜片后，显得更大了。他们吃饭的动作非常缓慢，彼此之间没有交流，没有谈话，甚至连哈罗德和他妻子都没有交流。除了吃饭的声音，就只剩一个女人边吃边唱歌的声音，她脑内的“唱针”不停地在《银月之光》的开头跳动，一遍又一遍。没有人制止她，也没有人鼓掌。
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