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| 編輯推薦： |
风湿免疫病是一大类疾病，会损害全身各个组织和系统，如果孩子经常感觉疲倦、出现不适、反复发热、出疹……可能是一些风湿免疫病已经悄悄到来。
细致讲解家长最容易困惑的养护知识盲点。
针对北京儿童医院免疫科问诊最多的一百个问题给予专业、易懂的解答，希望可以帮助患儿家属快速正确认识儿童风湿免疫病。
百问百答，一次性了解儿童风湿免疫病的方方面面。
炎症的本质、抗体理论、疾病怎么诊断、怎么预防、有什么危害、具体治疗方案……关于疾病的疑问，在这里都有答案。
随书赠送精美风湿免疫病常用药物指南贴纸。
如果您的孩子已经被诊断为风湿免疫病，这本书为你提供的全套解决方案。
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| 內容簡介： |
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免疫是儿童疾病中一个亘古弥新的话题，多个专科领域疾病的发病机制和诊治都涉及免疫。其中，风湿免疫病种类众多，包括自身免疫性疾病、自身炎症性疾病和免疫缺陷病等几大类。这些疾病多为疑难重症，可累及全身多个重要脏器和系统，往往具有病因复杂、病程长、病情重和治疗困难的特点。如未得到规范诊治，这类疾病可具有致残、致畸甚至致死的特点，严重影响远期生活及生存质量。本书从诊断、治疗、管理、康复及预防接种五个方面，收录了100个有关儿童风湿免疫病的关键性问题，由北京儿童医院的专家团队为孩子提供全面的免疫力支持。
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| 關於作者： |
毛华伟
国家儿童医学中心、北京儿童医院免疫科主任
主任医师、教授、博士/博士后导师、亚太免疫缺陷学会APSID临床委员会主席、国际儿童风湿病组织PRINTO委员、中华儿科学会免疫青年学组副组长、中国药师协会罕见病用药专委会委员等。
擅长儿童免疫性疾病、风湿性疾病、原发性免疫缺陷病、自身免疫和自身炎症性疾病的临床精准诊治，以及免疫缺陷病的造血干细胞移植、遗传咨询和产前基因诊断等。
构建了完整的儿童免疫性疾病精准诊治与转化研究体系。主持多项十四五国家重点研发计划课题、国家自然科学基金及省部级课题等；获荣耀医者-青年创新奖、中国原发性免疫缺陷病年度贡献奖等。
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| 目錄：
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1.儿童也会得风湿免疫病吗？
2.人体的免疫系统是怎样工作的呢？
3.儿童什么情况下会患风湿免疫病呢？
6.什么是不明原因发热？
7.引起不明原因发热的免疫病有哪些？
8.皮肤出现什么样的皮疹要看免疫科？
9.关节痛怎么办？
10.关节炎、关节痛傻傻分不清
11.晨僵是怎么回事？
12.双手遇冷变颜色是什么原因？
13.小朋友总是感冒，是不是免疫力低？
14.发现脱发严重，要看免疫科吗？
15.老是拉肚子，要看免疫科吗？
16.视力下降，眼睛痛，可能是免疫问题么？
17.反复口腔溃疡是免疫病吗？
18.没力气，走不动路，要看免疫科么？
19.为什么要查血沉、C反应蛋白？
20.补体C3和C4降低，是怎么回事？
21.抗链球菌溶血素O（ASO）升高，要不要抗感染疗？
22.HLA-B27阳性就是强直性脊柱炎吗？
23.为什么要做超声检查？
24.什么时候要做CT和核磁？
25.为什么复诊时要做血常规，尿常规、肝肾功？
26.肝酶高了，一定要用保肝药吗？
27.儿童也会得关节炎嘛？
28.幼年特发性关节炎有哪些类型呢？
29.类风湿因子阳性就是得了类风湿关节炎吗？
30.患有幼年特发性关节炎，为什么要定期做眼科检查？
31.什么是系统性红斑狼疮
32.系统性红斑狼疮有什么表现？
33.儿童系统性红斑狼疮有什么特殊？
34.系统性红斑狼疮会不会遗传、会不会传染？
35.系统性红斑狼疮是不治之症吗？
36.抗核抗体（ANA）阳性一定是得了系统性红斑狼疮吗？
37.系统性红斑狼疮小朋友如何使用糖皮质激素？
38.抗ENA抗体阳性需要反复复查吗？
39.什么是干燥综合征，能治好吗？
40得了几次腮腺炎，医生为什么让看免疫科？
41.皮肤一块块变硬是什么回事？
42.幼年皮肌炎是什么病？
43.得了皮肌炎，为什么要检查肺CT
44.患有皮肌炎的小朋友又皮肤钙化，还能补钙吗？
45.过敏性紫癜是什么病？必须吃激素吗？
46.过敏性紫癜是过敏引起的吗？要忌口吗？
47.川崎病是什么病？一定需要激素治疗吗？
48.治疗川崎病用了丙种球蛋白，还能接种疫苗吗？
49.白塞病是什么病？
50.白塞病怎么治疗？
51.多发性大动脉炎是血管的炎症嘛？
52.自身炎症性疾病是什么病？
53.周期性发热是怎么回事？
54.为什么会得免疫缺陷病？
55.有哪些症状可能怀疑原发性免疫缺陷病？
56.原发性免疫缺陷病能治疗吗？
57.无丙种球蛋白血症是什么病？
58.免疫病也会引起肝炎吗？
59.风湿热和风心病是一种病吗？
60.结节性红斑是怎么回事？建议改成：结节性红斑能治愈吗？
61.高尿酸血症必须药物治疗吗？
62.治疗儿童风湿免疫病，医生是如何选择药物的？
63.为什么要个体化治疗？
64.幼年特发性关节炎治疗原则
65.系统性红斑狼疮治疗原则？
66.为什么说激素是把双刃剑？
67.激素的疗效和副作用有没有办法预知和避免？
68.为什么服用激素类药物需要定期做眼科检查？
69.服用激素为什么会长成胖娃娃？
70.吃激素竟然能长出妊娠纹？
71.服用激素类药物，一直饿怎么办？
72.长期、规律使用免疫抑制剂有那么重要吗？
73.免疫抑制剂会不会对人体造成伤害？
74.环磷酰胺的作用强，是不是副作用也大？
75.甲氨蝶呤是什么药？
78.结核菌素皮肤试验（TST) 阳性能使用生物制剂吗?
79.JAK抑制剂是治疗什么风湿免疫病的？
80.使用沙利度胺安全吗？
81.为何不能乱用“提高免疫力”的药物呢？
82.如何改善和管理疲惫和不适感？
83.为什么需要定期复查？
84.骨质疏松能恢复吗？
85.这几天感冒了，复查抽血会受影响吗？
86.睡眠不足会影响病情吗？
87.患风湿免疫病的小朋友可以吃鱼虾吗？
88.怎么做能帮助小朋友长高呢？
89.患有关节炎要避免运动吗？
90.患关节肌肉疾病的小朋友如何做好家庭护理？
91.病情平稳的时候可以做一些运动么？饮食起居需要注意什么？
92.患红斑狼疮的小朋友为什么不能晒太阳？
93.原发性免疫缺陷病会遗传吗？患病小朋友的妈妈还能再生出健康宝宝吗？
94.原发性免疫缺陷病丙球替代治疗的原则
95.患了原发性免疫缺陷病的小朋友能打疫苗吗？
96.疫苗接种时应该注意什么？
97.如何管理好小朋友的就诊记录？
98.如何做好定期门诊复查？
99.为什么要参加临床试验？
100.我们是小禾，怎样找到我们？
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| 內容試閱：
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推荐序1
风湿免疫病并不是成年人专属的疾病。以急性风湿免疫病为例，临床统计资料显示，其主要侵害群体之一就是儿童或青少年，初次发病者多在5~15 岁，7~10 岁为高发年龄。对于免疫系统疾病，每位患者的临床症状和治疗方式是不一样的，所以，当儿童患有风湿免疫系统疾病时，一定要去正规医院的儿童免疫科进行系统检查并进行科学治疗。虽然大部分免疫性疾病不能完全根治，但是有效的治疗药物还是非常多的，经过科学治疗，一般病情都会得到有效控制。
首都医科大学附属北京儿童医院风湿免疫科，创立于1985 年，是中国建立的第一个儿童风湿免疫病科室，经过多年的发展壮大，已成为集医、教、研为一体的科室，在国内儿童风湿免疫病的诊断、治疗及研究方面起引领作用。
因为专业，所以卓越。在本书中，北京儿童医院免疫科的同人，以多年的丰富临床经验为基础，用清晰易懂、图文并茂的方式，详尽讲述了儿童风湿免疫病的病因、症状、检查项目、疾病类型、治疗方式、预防措施、饮食起居注意事项等相关知识，可谓面面俱到。
作为祖国的老一代医疗人，看着孩子们健康、快乐地成长是我最大的心愿。希望儿童风湿免疫病的诊治手段不断发展和创新，也衷心希望本书能为风湿免疫病患儿的家长们提供帮助和支持。
中国工程院院士
首都医科大学附属北京儿童医院特级专家 张金哲
推荐序2
儿童健康关系到家庭的幸福，更关系到民族的未来。2021 年，国务院颁布了《中国儿童发展纲要（2021-2030 年）》，保障儿童生存、发展、受保护和参与权利的实现，促进儿童健康、全面发展。作为国家儿童医学中心，北京儿童医院的广大医护人员始终奋战在守护儿童健康的一线，积极履行公立医院传播健康的公益职责。
儿科学的发展需要医学专业人才和团队不断探索，勇于钻研，精准诊疗，做好儿童健康的守护人。同时，更需要儿童医疗团队“以患儿和家庭为中心”，用深入浅出、简单有趣的方式向孩子和家长普及医学知识。这样，医护团队和患儿家庭就能够更好地沟通，并肩战斗，共同抵御疾病。
儿童风湿免疫疾病的表现和程度轻重不一，更需要医生有较强的专业性，并进行规范的治疗和管理。不少家长对风湿免疫病的认识存在误区，有的家长认为风湿免疫病就是“疼痛”，治疗风湿免疫病就是“止痛”；有些家长因为缺乏对风湿免疫病的了解，盲目求医，拖延了确诊时间，因而错失了最佳治疗时机；有的家长忽视长期治疗的重要性，不愿意坚持长期服药，使得病情反复等。
由首都医科大学附属北京儿童医院免疫科撰写的这本《儿童风湿免疫病百问百答》，是关于儿童风湿免疫病患者如何就医和怎样与疾病相处的科普图书，是科室医生用心收集问诊过程中比较常见的患儿及家长的需求，经过仔细推敲后撰写而成。
希望这本书能使各位家长对儿童常见风湿免疫病在疾病诊断、治疗、家庭护理等各方面有更深入的认识，在治疗时提供帮助，并重拾战胜疾病的信心。
免疫科团队关爱患儿及家庭，治疗疾病的同时关注孩子身心成长，坚持撰写科普文章，同时推动其他形式的健康教育。希望团队成员秉持积极向上、锐意进取的精神，不断汲取最新的医学前沿进展，引领儿童风湿免疫性疾病的学科发展和规范诊疗，力求为广大患儿提供最优质的医疗服务。
祝各位小朋友身体健康、一起走向新未来！
中华医学会儿科学分会主任委员 王天有
2022 年4月21日
前言
值国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院建院80周年之际，《儿童风湿免疫病百问百答》正式出版。本书的初衷是为了帮助家长和患儿了解儿童风湿免疫病的基本特点，争取对疾病早发现、早诊断、规范治疗；针对风湿免疫病患儿和家长在诊疗过程中常见的问题进行答疑解惑。同时，本书也可作为儿童风湿免疫和儿内科专业医生进行科普教育的工具书和参考书。
免疫是儿童疾病中一个亘古弥新的话题，多个专科领域疾病的发病机制和诊治都涉及免疫。其中，风湿免疫病种类众多，包括自身免疫性疾病、自身炎症性疾病和免疫缺陷病等几大类。这些疾病多为疑难重症，可累及全身多个重要脏器和系统，往往具有病因复杂、病程长、病情重和治疗困难的特点。如未得到规范诊治，这类疾病可具有致残、致畸甚至致死的特点，严重影响远期生活及生存质量。
虽然儿童与成人风湿免疫病的疾病种类、诊疗原则相似，但儿童有其特殊之处，比如病因和机制方面受遗传因素影响更为突出、病情往往更重，且儿童生长发育及药物代谢的特殊性也都是在诊疗过程中需要考虑的重要因素。所以儿童风湿免疫病的诊疗更为复杂，并不单纯是成人风湿免疫病的儿童版。这也对儿童风湿免专业提出了更高的挑战与要求，需要同时具备儿科学和风湿免疫病专业的扎实基础才能更好的为风湿免疫病患儿服务。儿童风湿免疫性疾病需要精准诊疗、系统管理，需要医护和家庭的共同合作，为孩子们创造更好的治疗和康复环境。基于目前这种现状，作为国家儿童医学中心，首都医科大学附属北京儿童医院免疫科自建科之初即以提高我国儿童风湿免疫病诊治为己任，积极推广儿童风湿免疫病诊治的继续教育，坚持采用国内外先进的诊疗理念和策略，开展规范化临床诊治的实施和研究，旨在为患儿提供最优的精准诊治方案、健康管理和慢病管理方案，最大程度改善患儿预后。
本书是我们献给儿童风湿免疫病专业的一份礼物，希望通过专业科普我们可以更好的为儿童风湿免疫病患者的健康保驾护航。本书筛选出了儿童风湿免疫病诊疗过程中最常被问及、家长最关心的100个问题，作者以问答形式对这些问题进行了科学易懂的全面解答，以图文并茂的形式呈现，内容深入浅出、通俗易懂。100个问题涵盖了疾病概述、常见症状、化验检查、常见疾病介绍以及疾病治疗等方面。希望本书对风湿免疫病患儿、家长及临床一线医生都能有所帮助。
感谢首都医科大学附属北京儿童医院提供的良好平台，也非常感谢免疫科团队全体医、药、护人员在本书编写过程中的辛勤付出。必须指出的是，100个问题远远无法涵盖儿童风湿免疫病中的所有内容，期待后续在此基础上我们进一步完善和更新。当然书中不免会有不足和待改进之处，恳请各位读者批评指正。
毛华伟
2022年夏于北京
反复口腔溃疡是免疫病吗？
口腔溃疡可能是很多小朋友的痛苦经历。口腔溃疡迁延不愈、反反复复，既影响心情又影响享受美食，极大的影响了我们的生活质量。因此对于反复口腔溃疡的了解和干预就十分重要了。
口腔溃疡有哪些病因呢？
尽管口腔溃疡十分常见，但病因各不相同。常见的口腔溃疡病因包括局部的损伤（比如咬伤、牙套磨损、热灼伤、化学伤害等）、复发性阿弗他口炎（又称阿弗他溃疡、口疮性口炎）、感染（包括细菌、真菌、病毒等，比如疱疹病毒、柯萨奇病毒、人类免疫缺陷病毒、结核分枝杆菌等）、药物因素（比如甲氨蝶呤、阿仑膦酸钠等）以及精神心理因素等。
哪些免疫性疾病可能导致口腔溃疡反复发作呢？
1.系统性红斑狼疮
当小朋友出现口腔溃疡并伴有其他疑似系统性红斑狼疮相关的症状如疲劳、皮疹、发热、关节肿痛、光敏感现象、口腔溃疡、关节炎、肺炎、心包炎和肾炎等时一定要到专业医疗机构就诊。如果仅仅有口腔溃疡， 而没有上述症状， 则家长不必过于紧张。
2.白塞病
反复口腔溃疡伴随有生殖器溃疡、眼部病变如色素膜炎、皮肤损害如结节性红斑等时需要考虑白塞病的可能。
3.周期性发热、口疮性口炎、咽炎、颈淋巴结炎（PFAPA综合征）
PFAPA综合征是一种较罕见的自身炎症性疾病，以周期性发热、口疮性口炎、咽炎和颈部淋巴腺炎为特征。周期性发作是它的重要特征。每次发作时可出现全身高炎症状态，如发热、炎性指标如C反应蛋白、血清淀粉类样蛋白A升高。如果出现上述这些表现，我们需要高度怀疑PFAPA综合征。
4.白塞综合征并发复发性多软骨炎（MAGIC综合征）
MAGIC综合征，临床表现为口腔和生殖器溃疡伴软骨炎，是一组罕见的自身炎症性疾病，软骨炎可累及耳朵的软骨、鼻软骨、喉咙、肋骨等部位的软骨发炎，进而出现相应症状。该疾病同时会出现白塞病的症状。
关节痛怎么办？
关节是什么？
关节是指骨与骨之间相互连接的结构。我们之所以能够完成不同的动作，并且能够固定我们的姿势，关节在其中起到了重要的作用，所以关节的疼痛会影响我们的日常生活、行为和肢体的动作。
关节是由关节面、关节囊、关节腔（含滑液）、关节头、关节窝组成。
什么原因会引起关节痛？
任何关节结构组成部分以及关节周围的病变都会导致关节痛。关节疼痛可能由于发生在关节内的炎症反应刺激导致，也可以由于关节周围的韧带、肌腱或滑囊损伤引起。
因此当关节疼痛时需要区分是关节内结构还是关节外结构引发的疼痛。这些都需要医生通过病史、查体和辅助检查来做出判断。
儿童关节疼痛有哪些病因呢？
儿童关节痛的病因包括感染后关节炎、创伤、风湿免疫病、血液系统疾病（如白血病等）、肿瘤性疾病（如淋巴瘤、神经母细胞瘤等）、内分泌及代谢性疾病。其中风湿免疫病是一大类引起持续关节疼痛的病因，如幼年特发性关节炎、血管炎、系统性红斑狼疮、幼年皮肌炎、混合性结缔组织病、结节病、反应性关节炎等，部分免疫缺陷病可以同时合并关节受累，导致小朋友出现关节肿痛。
不同的疾病临床表现不一样。比如系统性红斑狼疮、混合性结缔组织病、血管炎等自身免疫性疾病，关节疼痛仅仅是其中一个临床表现，通常还会伴有相对应疾病的特征性临床表现；如果是感染性疾病引起的关节肿痛（如化脓性关节炎、莱姆病等），通常有全身或局部感染的表现；恶性肿瘤性疾病引发的关节肿痛则同时伴有原发肿瘤的相关表现。
除此之外，关节周围软组织的病变也可以引起关节疼痛，比如滑囊炎等。
当小朋友关节痛的时候，应该怎么做呢？
如果关节疼痛持续存在，家长有意识及时、详细地记录小朋友关节疼痛的具体位置，疼痛持续的时间，并仔细观察有无其他不适，比如发热、皮疹、关节肿胀、僵硬等。就医时带上记录，有助于医生判断关节疼痛的原因。
小禾医生通过详细的病史询问、体格检查以及相应的实验室检查和影像学检查，可以帮助小朋友确定关节疼痛背后的潜在病因。
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