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| 內容簡介： |
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本书以健康大数据产业发展和隐私规制为核心，通过问卷调查方式分析了人们对基因隐私的了解程度、分享意愿以及对于基因歧视的态度。在此基础上，分析健康大数据产业链结构，并基于典型企业案例分析了健康大数据产业的三种商业模式。同时，本书介绍了欧盟、美国、日本等国家和地区的健康大数据隐私规制模式，梳理了中国的主要政策法规，提出了健康大数据隐私规制框架，即法律规制 行政监管 行业自律 用户参与，并对关键措施进行了分析。
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| 關於作者： |
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王忠：汉族，湖南湘阴人，北京社会科学院经济所副研究员，主要研究方向为技术经济。2011年获得天津大学管理学博士学位。博士毕业后昌在工业和信息化部电子科学技术情报研究所任职，后进入清华大学经济所从事博士后研究，出站后进入北京社会科学院。从事研究工作以来，在国内外核心刊物上发表论文十多篇，如《美国网络隐私保护框架的启示》《美国推动大数据技术发展的战略价值及启示》《印度电子信息产业政策研究》等。
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| 目錄：
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第一章引言
第一节研究背景
第二节研究目的
第三节研究框架
第四节研究方法
第五节研究创新
第一篇理论基础
第二章健康大数据概述
第一节健康大数据定义
第二节健康大数据类型
第三节健康大数据来源
第四节健康大数据特点
第三章国内外研究进展
第一节健康数据收集者研究
第二节健康数据主体研究
第三节健康数据使用研究
第四节健康大数据应用研究
第五节健康大数据产业研究
第六节评述
第二篇关键数据
第四章电子健康记录
第一节电子健康记录相关概念辨析
第二节先行国家电子健康记录发展情况
第三节我国电子健康记录发展情况
第四节电子健康记录的应用价值
第五节数据使用存在的问题
第五章基因数据
第一节基因数据的应用价值
第二节基因隐私问卷设计
第三节调查结果基本情况分析
第四节调查结果隐私态度分析
第五节基因数据使用存在的问题
第六章可穿戴设备收集的数据
第一节可穿戴设备概述
第二节收集数据的类型
第三节可穿戴设备数据的应用价值
第四节数据使用存在的问题
第三篇重要应用
第七章医疗
第一节辅助临床诊疗
第二节临床研究
第三节药物研发
第八章健康相关公共事务
第一节疾病防治管理
第二节卫生应急处置
第三节传染病防控
第四节新药研制监管
第五节医疗资源优化配置
第六节区域人口健康信息平台
第九章健康保障与金融
第一节医保支付方式
第二节医保支付监管
第三节商业健康保险
第四节控制药物支出
第十章个人健康管理
第一节个人慢性病管理
第二节个人安全监护
第三节个人运动健康
第四节健康管理服务
第四篇产业发展
第十一章健康大数据产业链分析
第一节产业链总体情况
第二节医疗卫生服务
第三节健康科研技术服务
第四节健康促进服务
第五节健康保障与金融服务
第六节智慧健康技术服务
第十二章健康大数据商业模式分析
第一节分析框架
第二节以健康服务为中心的商业模式
第三节以健康数据为中心的商业模式
第四节以健康大数据技术服务为中心的商业模式
第十三章健康大数据产业发展展望
第一节产业生命周期总体情况
第二节导入期的重要行业
第三节大量进入期的重要行业
第五篇隐私规制
第十四章国外规制模式
第一节各国的概况
第二节美国
第三节欧盟
第四节日本
第五节评述
第十五章国内规制现状
第一节促进健康大数据发展的政策梳理
第二节个人信息保护规制体系
第三节健康数据规制现状
第四节健康大数据隐私规制的难点
第十六章规制体系的构建
第一节规制体系设计原则
第二节法律规制
第三节行政监管
第四节行业自律
第五节用户参与
第十七章结语
第一节主要观点
第二节研究展望
附录一关于基因隐私的调查问卷
附录二卫生健康管理部门访谈提纲
附录三健康数据相关行业访谈提纲
附录四基因测序行业访谈提纲
参考文献
后记
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| 內容試閱：
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序
近十年来，大数据的开发、分析、利用，成为时代的一股潮流。在这股潮流之中，医疗和健康大数据又受到了全球和我国社会特别的关注。本书是这股大潮之中，对于国内外健康大数据的理论和实践有大量且比较深入的研究，同时，又做出了细致分析和前瞻性思考的一项成果。
本书着眼于大数据应用中两个互相制约的命题，一个是大数据理应带来大数据产业的发展，造福人类社会；另一个则是大数据必须保护个人隐私，确保个人权益得到尊重。这种互相制约，在健康大数据中尤为显著。处理好这两个既互相制约，又无法回避、看似矛盾的命题，依靠什么？二位作者提出了平衡应用、产业发展与隐私保护，构建隐私规制体系的解决方案。
本书重点研究了健康大数据发展中的三种关键数据，即健康记录、基因数据、可穿戴设备收集的数据。
技术进步和行业竞争加剧，导致基因测序价格不断下降，基因测序进入寻常百姓家，基因大数据的数据基础和产业生态正在形成。在国家层面，基因技术成为新一轮科技革命的引擎之一，但其带来的潜在风险也日益受到关注。作者通过问卷调查和研究发现，国人对于基因隐私的认识明显有待提高。作者认为，基因数据既是自己的，也不是自己的；其所蕴含的信息，也属于家庭、家族、国家，乃至整个人类。因此，个人是否对基因数据有完全的处置权，权利的边界在哪里，是值得深思的问题。
歧视是导致社会割裂的重要因素。随着基因测序的普及，基因歧视带来的社会危害难以估量。作者的问卷调查发现，48.4%的受调查者对基因歧视表示担忧。受调查者认为婚恋、就业和保险可能是基......
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