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編輯推薦: |
这是一部纪实文学作品。通过作者几十年的从医经历,记录了一个庞大的特殊人群:尿毒症患者,作者记述了他们痛苦艰辛的生存状态,与医护人员的关系以及医生如何为这个群体治疗和救助的过程。故事非常感人,尤其其中穿插了预防和治疗尿毒症的方法和病理分析的图例和表格,让读者对这种病有非常直观和深刻的认识。而且在目前国内医患关系紧张,问题比较严重的情况下,这部书是一个值得赞赏和关注的作品。著名医学专家、工程院院士钟南山还专门为该书写了序言,隆重推荐该书。所以这本书应该还是有卖点和社会价值。
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內容簡介: |
对于疾病患者来说,医生是拯救他们生命的“救世主”。而事实上,医务人员的能力是有限的,疾病的治疗很大程度上依赖于患者的态度和配合程度。发达国家重复多次的、著名的“安慰剂”试验早已反复证明了这一点:在病人信任医生的情况下,给病人服用一种不含任何药物成分的“安慰剂”,而让他误以为这是针对自己疾病开出的良药,竟然能够产生预期的治疗效果。这充分说明了心理因素在疾病治疗中起到多么重要的作用。可现实中,医患之间原本应该唇齿相依的关系却岌岌可危。病人的信任来自于医务人员尽心尽力的诊疗,可频频出现的医疗纠纷却让一些医生为规避风险而不再“尽力”。在没有诚信的社会中这成为更大的难题。这恐怕只有从上到下都真正讲诚信,社会能够正确识别患者的需求,患者能够客观理解各种需求的性质,社会才能建立更和谐、更让人感觉温暖的医患关系;医务人员才能够更加“无私”,为让患者得到最大利益而不计个人得失;患者和亲属也自觉尊重医务人员的价值和人格;社会才能建立起来医患之间唇齿相依的关系,医疗水平和社会文化才会进步。作品所讲述的就是这样一群人的故事。他们承受着死亡的威胁,经受着痛苦的折磨,却用他们坚定的心,以他们特殊的感悟和对人生的理解艰难而顽强地存活着。
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關於作者: |
刘子栋,肾脏血液净化专业博士(MD.PhD.MBA.EMBA),具有几十年肾脏病、血液净化和器官移植临床、科研、教学(博士生导师)经验。已出版《临床血液净化学理论与实践》《临床血液净化实用手册》《精编临床全科医学》《血管通路及并发症处理》等七部专著和180多篇学术论文,其中SCI收录论文30余篇。
朱妍佳,毕业于苏州大学传媒学院,大学期间攻读新闻和法学双学位。曾从事报纸记者、医院企划工作。自幼热爱文学,先后在报纸、杂志上发表新闻稿件、散文作品170余篇。
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目錄:
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楔子 3
第一章恶疾缠身如脆柳生命不息类虚舟 5
附注1.疾病是怎样损伤肾脏的? 11
第二章透析延续我生命真情激我与病争 18
第三章真爱无声胜有声真情无言胜有言 27
第四章透析生活路艰险坎坷人生意志坚 35
第五章巧妇难为无米炊大病特病靠社会 43
第六章医患情深唇齿情生命有价情无价 52
第七章相逢何必曾相识同病相怜心相惜 61
附注2.得了尿毒症是血液透析、腹膜透析还是肾移植好? 71
第八章生命磨难路坎坷坚贞爱情相伴行 75
第九章旦夕祸福难预见父子情深暖人间 87
附注3:慢性肾脏病开始透析的指证或时机: 95
第十章病魔无情疯狂来肆虐贫民举家哀 97
附注4:亲属供肾肾移植手术供体和受体分别要做哪些检查: 105
第十一章恩深如海父子情捐肾救子爱无疆 106
第十二章英雄救人血汗洒无钱治病眼泪流 116
第十三章保险保障和救助社会底线大坝筑 124
第十四章大难过后获新生挑战困难新征程 137
第十五章疑似旅程已平坦方知前川挂眼前 145
第十六章劫后余生重回家旧貌故人新生活 157
附注5.慢性肾脏病患者的营养治疗 165
第十七章祸福相依环环扣梦想成真情谊厚 177
第十八章生死相依海作证爱情坚贞似黑松 188
第十九章人生坎坷苦难多价值实现方不惑 196
第二十章一线牵两头苦难一心暖千家万户 204
第二十一章坎坷经历接踵来小溪东流入大海 213
附注6.透析病人的性功能、怀孕及生产问题 220
第二十二章生命干戈化玉帛灵魂深处更豁然 228
第二十三章兼济独善难得齐展眉奋臂勤早夕
第二十四章卖身救父女儿情灯红艳女心洁净 246
第二十五章病体苦难雪上霜祸不单行再骑墙 254
第二十六章医患关系鱼水情相互依存心相敬 262
附注7透析与肝炎问题 270
第二十七章以直报怨是进步以恶报恶是衰败 279
第二十八章悲欢离合人生路灾祸无情人有情 288
第二十九章爱情不仅是索取爱的升华为奉献 296
第三十章回首坎坷似烟云展望前程迎命运 305
尾声 314
后记 318
附录永恒的记忆
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內容試閱:
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第一章恶疾缠身如脆柳生命不息类虚舟
我的家人以为我的生命会终结在1994年的春天,我却因那一次劫后余生而遇见我一生中最重要的两个人。
我出生在一个幸福的家庭,父母温柔、慈爱,还拥有一个从小呵护、陪伴我的姐姐。可长大后的我渐渐发现,我的存在给他们带来的不是快乐,而是无止境的担忧和痛苦。
我从小就体质不好,和高大、健康的姐姐不同,我瘦弱、苍白,常常生病。在十几岁时,我被查出患上了双侧肾脏结石。肾结石经常会引起感染,造成肾盂肾炎等并发症。肾盂肾炎本身就会损害肾脏,再加上经常打抗菌素,我的肾脏功能越来越差。那时候医生给我用得比较多的抗菌素是链霉素、庆大霉素和卡那霉素,这三种药物有很明显的肾脏毒性作用,长期使用会损害肾脏。后来,久病成医的我渐渐了解到,其实减少这些药物肾毒性的最好办法是每日一次静脉点滴的方法,把一天所需的比较小的药量一次性从静脉快速滴进去,这样血液中的药物浓度快速升高,能够使细菌在高浓度的药物下很快“昏死”过去。然而,那时候中国的绝大多数医生们并没有受过抗菌素临床应用的培训课程,并不懂得这些用药方法,所以基本上都是通过肌肉注射给药。每天两次或三次的肌肉注射无疑造成了抗菌素效力下降而毒性增加,因此,自从我得了肾结石过后,长期反复使用这些抗菌素已经对肾脏造成了一定的损害。
1994年,刚过元旦,我的双肾又长满了结石,并且并发感染,被送到鲁岳人民医院。当时检查发现我的两侧肾脏除了布满大大小小的肾结石外,肾功能也有些异常,属于中度肾功能不全,按照当时的诊断标准,我已经是慢性肾脏病3期。住院后,经过抗菌素治疗,感染被控制住了,但结石依然存在,在两侧肾脏肾盂里面充满了很多大大小小的结石。当时我的主治医生告诉我,医院刚刚购买了一种治疗结石的新设备,叫做“体外振波碎石机”,用这种设备治疗不必开刀。它从体外发射高能量的冲击波,这些冲击波经过身体四周一个球面反射装置,从各个角度散射穿入体内,又在体内汇聚成为一个焦点,将这个焦点调整到结石的位置上,散射而能力分散的高能冲击波就集中到了结石上。这种汇聚后的高能冲击波力量很大,可以把结石震碎。反复用这种高能冲击波“打击”,可以逐渐把肾结石打成碎末,被尿液冲出体外。
很久之后,当我经历过一次次抢救,逃脱了死神的魔掌,病情渐趋稳定后,我曾和我后来的主治医生刘主任聊起这段治疗经历,他笑着说:“这些年,咱们社会上很多人头脑容易发热,农业58年产量就过了‘长江’,亩产那时候就跨过了‘万斤’大关,工业就更不用说了,‘四年赶英国,六年超美国’的喊声一片。好像我们中华民族这些年增加了一个新的社会文化,就是吹牛。吹牛之风吹到医疗行业,就是所谓的‘医疗水平跳跃性发展,很快就超越了发达国家’。中国的体外震波碎石超过了发明碎石机的德国,因为我们有比他们高得多的‘一次碎石率’,还有一个‘超越世界水平’的‘成绩’,就是我们一次可以把很大的泌尿系结石打碎打净。石头之大和石头之多,让发明体外碎石机的德国专家和全世界都震惊不已,这是因为他们知道在打碎石头的同时肾脏也会受到高能冲击波的损害。外国专家的观点是体积较大或数量较多的石头不应一次打碎,分几次治疗才能使对肾脏的损伤降到可承受的程度,也留给肾脏一定的修复时间。‘大个头’的结石外国人没见过,因为他们的医疗保障体系完善,在结石还很小的时候就可以被发现和治疗了,绝不会让结石长到像小孩脑袋那么大。我们的‘专家’们在国际会议上拿出X光片来说我们的医疗水平太高了,像小孩子脑袋那么大的石头都给一次性打碎了,很多外国专家马上站起来问‘那为什么等它们那么大才治疗?’。用他们的观点看,恰恰是我们的医疗水平太低了,而不是太高了。”
可当时的情况就是这样,本来我的肾功能就不好,而医生却一次性将我两侧的石头全打碎了。原以为肾结石得到了彻底的治疗,病就完全好了,却未料到更大的危险正步步逼近。不久,我就出现了新的病症:血尿、腰痛、恶心,还呕吐不止、头疼欲裂,胃肠道也出现了出血症状。经过检查发现我的肾功能完全衰竭了,进入了尿毒症期,也就是肾脏病的晚期。医生看着我的身体很快衰弱下去,却不知如何是好。我的精神越来越委顿,就好像元气被一点点抽离,渐渐连睁开眼睛、说一句完整的话的力气都没有。我感觉到医生、护士在我的病床旁来来去去,感觉到我的家人紧握着我的手,眼泪打在我的手背上,却已无力安慰他们。我仿佛孤身一人跋涉于白雾弥漫的长路,分不清是真是梦,那时我想,或许这次真的要和这个世界告别了。
用尽力气撑开沉重的眼皮,所见的是雪白的天花板,高悬的吊瓶。吸一口气,我辨别出这是消毒水的味道,医院的味道。紧接着凑过来一张大脸,皱着眉头,俯身盯着我看。我的意识还未完全清醒,只觉得这张脸似曾相识,却一时想不起他的名字。而他已经换上了一脸惊喜的表情,转过头喊:“叔叔阿姨,快来看!林健她醒了!”
这个在我醒来后第一时间看到的人,后来成了我一生中最为深爱的人。可那时我强迫自己混沌的脑袋转了好久,脑中才渐渐浮现出他的名字——他是我的高中同学张烨。
之后几天,张烨成了我病床旁的“常客”。一开始我仍十分虚弱,一天中的大部分时间处于半梦半醒的状态,可好几次醒来,都看到他在病床旁,一身白大褂。有时是担忧地看着我,见我醒来就对我弯起眼睛微笑;有时是陪我的家人聊天,我没力气说话,就闭着眼听他用漫无边际的话题驱散家人在病房陪床的苦闷和单调,用诙谐的话语把爸妈和姐姐逗得乐不可支;有时甚至趴在我的病床边沿睡着了,呼吸声又重又沉,我抬眼看向窗外,才发现夜已经深了。
之后我渐渐可以进食,他便负责起了我的“一日三餐”。每天一到饭点,他就拎着大包小包准时出现在病房,在自己面前摆上一份丰盛的盒饭,再把清粥递给我。所以往往是我喝着稀饭,他啃着大排,我一脸嫉妒的看着他大快朵颐,他还无动于衷地吃得享受。不过口中的清粥温热、香软,竟让我觉得是此生未曾品尝过的美味。
吃饭时间也成了我们的聊天时间,不过大多数时候是他讲我听。从他口中我得知自己已经从之前的鲁岳人民医院转到了现在的鲁康医院,之前我一直以为他是负责治疗我的医生,后来才知道他虽然也在这个医院工作,却是对面烧伤科的大夫,而我的主治医生则是肾脏病中心血液净化中心的刘主任。张烨告诉我:“之前你病危昏迷,你父亲急坏了。他听说我们医院的友谊血液净化中心很好,又想起你提过有老同学在这儿工作,才辗转找到了我。我去求助了医院最好的肾病专家刘主任,你当时病情非常棘手,可刘主任几乎二话没说就同意接下了你。这十几天的时间里几乎天天给你做血液透析治疗,才把你从危险的状况里救了过来。”
而就在这天上午,我终于见到了张烨口中的刘主任。
早饭后,我正斜靠在床上看一本张烨带给我的杂志,病房门被推开了。几位穿白大褂的医生走进病房,护士和研究生们则在后面尾随着。他们径直走到我的病床周围,走在最前面、站在我床头右侧的那位高个子医生就是刘主任。他微笑着、亲切地对我说:“林健,我出差外地一趟,几天没来看你。我听大夫们说了,你的身体恢复很快,现在状况已经大大改善了,完全脱离了危险期,正在逐渐康复。”
春日的阳光洒满病房的每一个角落,我抬头看他,发现他比我想象中更年轻俊朗。真诚、善意的微笑,一副金属框眼镜,周身散发着儒雅的气质。三十几岁的年纪,眼里却有超乎年龄的笃定和沉稳,让人不禁安下了心。我由衷地感激道:“听说是您救了我的命,谢谢您。”
他淡淡地回答:“是大家共同救治了你,也包括你的同学张大夫和你的家人。你的情况好转了,大家都很高兴。”之后他俯下身,检查了我的腹部、腰部还有四肢,用听诊器听了我的肺部、心脏,又查了我的口腔和眼睛。我发现他工作的时候很认真、很专注,听诊时眉头微微皱着,显得若有所思。检查完,他又问了我一些情况,我都一一回答了。他点点头,转身对身边的医护人员讲解我的病情。言语中包含了很多医学的术语,我并不理解,只捕捉到“什么什么5期”还有“终末期肾脏病”几个陌生的词汇,也听到“慢性”这两个字眼。看到那一群人都聚精会神地在听、在记,我不敢贸然打断他询问那些话的意思,但我心中很疑惑:我知道我原来是肾结石,但已经都被打碎了,可从他口中听来,现在我的肾病似乎很严重的样子。过了一会儿,他转过身来,略微俯下身子,面对着我,看着我的眼睛,表情很和蔼,但隔着这么近的距离,我能看得到他眼中的严肃。他说:“之前你的情况确实很危险,转来我们医院时已是半昏迷状态。除了肾功能衰竭外,大脑、心脏、肺也都处于衰竭状态,专业上叫作‘多脏器功能衰竭’,可以说是生命垂危。我和我们肾脏病和血液净化中心的医护人员经过连续十多天的抢救,才把你从死亡的边缘拉了回来。现在你的恢复情况很不错,甚至比我们想象得还要好。”他停顿了一下,接着说,“但我必须告诉你,之前你的肾结石被打碎后,肾脏也坏了,是弥漫性的出血坏死,完全进入到了肾脏病的晚期,就是尿毒症期。我们再观察一段时间,看看肾脏还能不能恢复,但碎石到现在已经有1个月了,从肾脏的彩色超声波检查结果来看,肾脏恢复的可能很小,你要做好以后长期透析的心理准备。”
听了刘主任的话,我有一瞬间的失神,因为我听懂了他的意思:我现在身体的恢复只是暂时的,或是只能恢复到一定的程度,很可能我的肾脏病会转成慢性的,要做一种叫做“透析”的治疗。而如果真的发展到那一步,从此以后我的生命就将和遥遥无止境的透析联系在一起了。它将拯救我,亦将成为我最沉重的负担。不过片刻后我依旧抬起头,看着他的眼睛,坚定地点了点头——
漫漫长路,即使荆棘丛生,也需装满勇气,踏歌长行。
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