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| 編輯推薦： |
中美权威专家编译
跨学科协作，多案例解读
以患者为中心
系统介绍缓和照护中
健康社会工作理念、方法与实践
提升技能，培养人才
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| 內容簡介： |
本书是一本非常实用的引进版健康社会工作实务指南读物。作者来自美国健康社会工作一线，他们为读者提供了最新的，将健康社会工作理念与方法巧妙纳入各类疾病患者的缓和照护工作中的实践经验总结。书中借助丰富的案例，从多学科的角度，介绍健康社会工作者在面对危及生命的各类疾病时，如何实施专业化的缓和照护社会工作。來源：香港大書城megBookStore,http://www.megbook.com.hk
该书英文版的三位作者是美国缓和照护社会工作领域中的权威专家，中文版译者来自上海大学社会学院社会工作系，也是国内安宁疗护和缓和医疗领域的资深社会工作专家。
本书对缓和照护和安宁疗护从业领域中的医护人员、社会工作者以及志愿者具有特别重要的指导意义，也可供各级医疗机构中相关专业的医务教育工作者、临床医护人员阅读参考。
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| 關於作者： |
1.布里吉特·萨姆泽（Bridget Sumser），美国社会工作硕士（MSW），临床社会工作者，加利福尼亚大学，旧金山医学中心
2.梅根?里昂?莱梅纳（Meagan Lyon Leimena），美国社会工作硕士（MSW），公共卫生硕士，姑息治疗社会工作顾问
3.特里·阿尔蒂里奥（Terry Altilio），美国社会工作硕士（MSW）、注册社会工作者学会会员（ACSW）、执业临床社工（LCSW），以色列西奈山贝思姑息治疗部社会工作协调员
4.程明明，女，上海大学社会学院社会工作系主任、副教授，博士生导师。上海市浦江人才。上海大学社会学院安宁疗护与医务社工研究中心负责人，清华大学美国加州大学伯克利分校心理系联合培养博士。主要从事健康社会工作、安宁疗护、健康社会学等领域的研究与实务。
兼任中国生命关怀协会临终关怀社会工作专委会副主任委负兼秘书长、中国抗癌协会安宁疗护专委会常务委员、中国社工教育协会医务社工专委公理事、中国心理卫生协会团体心理辅导与治疗专委会委员、中国医院协会医务社工与志愿服务专委会委员、上海市社区卫生协会安宁疗护专委会委员等。自2012年，开始在上海探索社区为本的临终关怀社会工作模式，担任华山医院、瑞金医院以及多家社区卫生服务中心的社会工作专家督导。主要研究领城为医务社会工作、临床社会工作、姑息与安宁疗护社会工作等。主持省部级课题3项，发表国内外核心期刊论文10余篇
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| 內容試閱：
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关注患者及其家属的心理与社会层面的问题，是健康社会工作者提供优质缓和照护服务的核心原则之一。虽然健康照护团队的所有成员在处理这些问题时都肩负着一定职责，但预测、评估并规划干预措施以解决各类疾病患者的心理与社会层面问题，则是健康社会工作的一项核心职能。
本书肩负着双重使命：除了激发无数健康社会工作者的能力与潜力之外，它还旨在搭建一座桥梁，通向一个能提升我们“洞察”能力的框架体系，使我们能够在为面临严重疾病的个人及其家庭，以及所在社区开展社会工作时，看清存在哪些可能性。
缓和照护旨在支持人们踏上一段独一无二的旅程，在这段旅程中，所有人将重获希望、被治愈且获得尊严。缓和照护以人为中心，因为评估和满足严重疾病患者需求的优先次序构成了照护计划的核心目标。本书各章将围绕“如何在整个照护过程中始终将患者的需求优先次序置于核心位置”这一主题，为读者提供灵感、建议与思路。
本书英文版出版之时，正值21世纪的第二个十年即将结束(2019年)。在我们迈入21世纪第三个十年之际，美国乃至全世界皆面临人口老龄化加剧的趋势。虽然人口老龄化伴随着很多新的可能性，但也存在诸多挑战。随着老年人口比例的增加，面临严重疾病尤其是慢性退行性疾病患者人数也随之增加。挑战不仅在于人口结构方面，还在于管理体制方面。我们原本侧重于急性病症的救护系统，如今必须拓宽关注范围，以适应现在的医疗保健需求，而且其中大部分需求是慢性病方面的。因此，我们需要建立并依靠一个能支持医疗保健提供者为患者提供优质缓和照护的医疗保健系统。作为一个新兴专业领域——缓和照护社会工作者，无论面临生存危机，还是在人口老龄化及慢性疾病增多的情形下，我们都需要做好准备，以倡导者、临床工作者及社会工作资源专家的身份做出回应。
美国当前的医疗服务模式可以说是支离破碎且举步维艰，未来充满了很多不确定性，进一步的变革不可避免。健康社会工作者是经验丰富的倡导者和变革推动者，有着很大的潜力去影响我们的单位、社区以及专业发展的实质内容和方向。在更为庞大的医疗环境中开展工作时，我们常常听任他人来界定我们的角色并设定医疗议程，致使许多社会工作者的能力、主动性和创造力未能得到充分发挥。同时，随着人口老龄化以及社会工作资源的缩减，我们的劳动力愈发捉襟见肘，在满足日益增长的为重症患者提供优质照护的需求方面，我们面临着创新和整合的多重挑战。
缓和照护的原则为提供以人为本、以家庭为重点且符合当地文化背景的照护提供了一个框架。本书的撰稿人以《国家缓和照护质量控制共识指南》中的八个领域为路线图，提出极具说服力的行动倡议。这提示我们，这本书为我们和读者创造了一个“神圣的邂逅”，这本书将为有独特经历的脆弱患者及其家属提供关怀和照护。
有人说，缓和照护的首要干预措施是巧妙地沟通——这也是健康社会工作者的一项关键能力。有效的沟通，对于病情评估、家庭会议、预先照护计划、协作照护计划、支持性咨询、身后事安排、决策制定，以及从认知行为技巧学习到预期指导、丧亲支持等各类干预措施的实施，都至关重要。
有效的沟通需特别留意语境，这在为不同患者群体提供符合其文化背景的照护时尤为重要。社会工作技能为整合这些缓和照护原则提供了较为理想的基础。从本质上而言，缓和照护是通过跨专业协作实现的，它特别强调要基于团队工作、全面且注重提供服务的情境，而这使其与健康社会工作的核心能力完美契合。我们在从事解决来源复杂且相互关联的痛苦、调配各种资源等彰显缓和照护能力的那些工作时，都要求我们满怀同情心地去沟通，进行广泛的协作以及稳妥的照护。
本书概述并展现了在不同年龄、不同环境以及针对不同病症的情况下，健康社会工作者将缓和照护融入健康社会工作实践的无数个切入点。随着缓和照护不断向更前端拓展并延伸至社区，基于社会公正这一核心价值观，我们有责任为解决服务的可及性和质量方面存在的不平等做出回应。我们需要与他人合作，改变照护的提供方式，确保我们所服务的对象能够表达自己的诉求并使其需求得到满足。我们要展示自身工作的成效，并且充满自信地分享我们基于专业优势和注重关系协调的视角，用以代替那些常常导致孤立和抛弃情况发生的老旧照护模式和方法。
这项工作促使我们思考自身的生死问题。我们(及我们所爱的人)终有一天会受到我们共同呼吁创建的医疗保健系统的照护。无论是临床工作者、教育工作者还是研究人员，我们都必须鼓起勇气去接纳社会变革所固有的那种颠覆性影响，并确保在医疗保健事业转型过程中始终将优质照护置于优先地位。这就是健康社会工作的任务所在，而缓和照护的原则与实践既对其予以肯定，又起到了关键支撑作用。
[美]雪莉·奥蒂斯·格林(Shirley Otis-Green)
美国医学研究所的报告《重构美国：让美国更加年轻》预计，在医疗保健的所有领域都将出现专业人员的严重短缺，其中就包括受过良好教育的、可以满足日益增长的老年人口需求的社会工作者。很快，所有社会工作者都将被要求具备与老年人打交道的基本能力，而本书就强调这种多元交织性(参见本书第七章中“四、多元交织性”)，非常契合当代健康社会工作者的需求。事实上，世界卫生组织在其《积极老龄化范式》中强调，在设计满足老年人需求的政策和项目时，需要考虑性别和文化等方面的因素。本书各章旨在强调多学科交叉的各个方面，并创造机会去识别和发挥每一个人的优势，无论其年龄大小。
严重的疾病会破坏人的健康，缓和照护旨在支持患者及其家属在积极治疗后走向康复，重新获得健康，这一愿景与埃里克森关于老年期核心心理社会挑战的观点一致——在面对多重损失时不要患得患失，要保持整体观，并体验到一种圆满感。社会工作者了解本书提供的信息和独到见解后可以改善当前老年人的生活，并且也会认识到，今天所接触并一起工作的无论是5岁、15岁和35岁的人，在将来都会成为老年人，自己也是如此；他们今天的经历可以为将来寻求、影响和接受医疗保健服务的意愿树立先例，所以您所做的事情及做事的方式都很重要。良好的社会工作需要正直、希望、勇气、知识、技能、坚韧和创造力，创造力就是将此前未曾展现过的想法展现出来。因此，请读者朋友们尽情吸收本书所提供的专业信息，创造性地将其应用到您的社会工作实践中，并在此基础上不断发展!努力吧，大家都在拭目以待!
梅赛德斯·伯尔尼-克鲁格(Mercedes Bern-Klug)
孩子们自身可能身患疾病，同时也可能生活在有家人患病的家庭环境中，例如不同年龄段的兄弟姐妹、父母、祖父母以及朋友，一直在目睹、观察着或者亲身经历着家人患病、诊治、临终以及死亡的全过程。无论是在儿科还是成人医疗环境中，健康社会工作者都有诸多机会与那些身患严重疾病、面临诸多不确定性的孩子及其家庭携手合作。这些机会促使社会工作者们去探究急慢性疾病、残疾对儿童和家庭所产生的影响，并持续不断地进行探索。好奇心、有文化修养的谦逊态度为建立治疗关系奠定了基础，这种关系能够在关注儿童及其家庭发展需求的同时，为处理身份、权利和特权等方面的多元交叉问题创造空间。当人们患上严重且可能危及生命的疾病时，不同个体或群体之间原本就存在健康方面的差距(比如在医疗资源获取、医疗服务质量、疾病认知水平、康复条件等方面)会更加凸显出来。与身患严重疾病的孩子及其家庭建立联系，极有可能影响一个家庭当下和未来的运转状况。干预措施不仅能够影响家庭的运转，还能对家庭传承产生影响，有助于家庭系统进行潜在重组，使其能够整合患病经历，并以能满足孩子需求的方式进行协调安排。我们能够看到的是，在家庭成员相互照顾的过程中，无论患者是孩子、父母、兄弟姐妹还是祖父母，各个家庭都展现出了坚韧不拔的合作精神和对彼此的关爱。
健康社会工作者往往是最先响应家庭成员在心理、社会和情感上有需求的专业人士。了解如何以符合儿童发展规律的恰当方式与他们谈论自身或他人的疾病，这需要知识、技能以及同理心。这是家庭系统的工作，通常情况下，通过父母能打开与孩子沟通的大门，但在其他时候，情况则恰好相反。探究孩子们的反应、需求、疑问或好奇之处，可能会引出成年人的感受、恐惧和担忧，从而为共享式沟通创造条件，并为治疗工作确定重点。这个过程就是建立能随着时间推移逐步满足家庭动态需求的关系的过程。由此，照护的单元就是儿童及其家庭。
在美国，儿科缓和照护在家庭和社区背景下被定义为一种儿童式的全面照护。无论预后如何，儿童都能获得缓和照护。缓和照护工作由具备不同技能的跨专业临床医务工作者组成的团队来提供。在很多方面，儿科缓和照护是堪称社会工作实践的典范：关注人的整体性、着眼于人与环境的相互关系，且方法多维度，其指导原则可供所有健康社会工作者借鉴。这种照护强调生活质量、症状管理以及家庭支持，并且能周全地考虑到全局情况。如果预期结果是治愈，那么希望治疗过程不会过于沉重。对于那些将继续与严重疾病做斗争的儿童来说，照护重点包括症状管理、照护的连续性、明确照护目标、提供指导以及长期的心理社会支持，当然家庭赋能是关键所在。以上这些关注点，也同样适用于对临终儿童的照护，还包括处理遗产、提供支持以及采取干预措施，目的是在体验做出复杂决策这一难以想象的过程(从孩子离世直至丧亲阶段)中维持家庭的运转。
健康社会工作者是提供以儿童和家庭为中心的照护工作的关键，他们要处理身患危及生命疾病的儿童及其家庭，以及因兄弟姐妹、父母或祖父母身患严重疾病而受到影响的儿童所在家庭所面临的无数复杂问题。正因如此，健康社会工作者会有发挥领导作用、开展研究和进行创新的机会。这是一个让我们全力以赴开展社会工作的契机，能够让我们充分发挥专业能力，与家庭和儿童建立治疗联盟，为他们发声，并在他们的医疗保健体验中始终将家庭和儿童置于核心位置。健康社会工作者在跨专业协作、跨文化沟通、整合行为健康、面对伦理议题，以及开展以家庭为中心的照护等方面拥有深厚的专业知识储备，这些知识储备有助于确保儿童和家庭获得尽可能好的照护。当缓和照护发展到下一阶段时，健康社会工作者发挥出领导作用是至关重要的，只有这样，才能确保该领域能够得到持续发展，并将儿童和家庭的需求作为我们工作的核心。同时，这种领导作用和持续关注对于满足生活在有严重疾病患者家庭(这是一个无论在何种医疗环境下都会引起健康社会工作者关注的群体)中儿童的需求是必不可少的。满足儿童的需求，无论其作为患者还是家庭成员，都在社会工作者的职责范围内，因为我们不仅对儿童发展需求敏感，而且能整合丰富多样的干预措施和可用资源。
[美]芭芭拉·琼斯，斯泰西·雷姆克(Barbara Jones and Stacy Remke)
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