新書推薦：
《
小狗心理疗愈日记 史努比陪你找到自我主体性 走出艰难时刻
》
售價：HK$
46.2
《
心灵银行 脑科学轻松创造真正的改变 世界级催眠大师约翰卡帕斯送给普通人改写命运的秘密武器
》
售價：HK$
74.8
《
被偷走的尊严：美国保守派的失落、耻辱与奋起（三联·哈佛燕京学术丛书）
》
售價：HK$
85.8
《
尖叫的数学：令人惊叹的数学之美：修订新版（从数学的角度发现不一样的逻辑和处世哲学。随书附赠手账本。）
》
售價：HK$
63.8
《
数学老师没教过的数学 精选8个数学老师一带而过的主题，深入浅出，分析基本原理，拓宽数学视野
》
售價：HK$
46.2
《
法国在乍得的战争：在非洲的军事干预与非殖民化
》
售價：HK$
107.8
《
西学东渐记（插图本）
》
售價：HK$
85.8
《
新民说·保罗·策兰与勒内·夏尔书信集（1954—1968
》
售價：HK$
75.9
|
| 內容簡介： |
《迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代：中国地中海贫血防治蓝皮书：2024》是一部聚焦地中海贫血（简称“地贫”）防控的综合性报告，旨在总结我国地贫防治工作的成就与挑战，提出未来防治战略。全书分为总报告、调研篇和案例篇三部分，系统梳理了地贫的现状、危害、防控策略及社会实践中取得的经验。 來源：香港大書城megBookStore,http://www.megbook.com.hk
总报告部分回顾了我国地贫防治工作的历程，指出自2020年以来，地贫防治工作进入了加速发展阶段。政府政策的支持、技术的进步以及社会各界的积极参与，为地贫防控提供了重要保障。然而，全国性防控体系尚未完全建立、医疗资源分布不均、治疗费用高昂等问题仍需解决。报告提出以“趋零”为目标的综合防治新战略，即通过科学手段减少地贫患儿的出生，提升诊疗水平，逐步实现重度地贫患儿的“零”出生，并为现存患者提供精准治疗，改善其生存质量。
调研篇通过对我国地贫现状的深入分析，揭示了地贫对儿童健康和社会经济的严重影响。报告指出，地贫不仅威胁患者的生命健康，还给家庭和社会带来沉重的经济和情感负担。调研还总结了国内外地贫防控的经验，提出了包括优化筛查体系、加强公众教育、完善救助保障体系等在内的防控策略建议。
案例篇精选了多个具有代表性的实践案例，展示了社会各界在地贫防控中的积极贡献。这些案例涵盖了公益基金会的救助行动、医院的医务社工服务以及社会资源的整合创新，为地贫防控提供了可借鉴的实践经验。
《迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代：中国地中海贫血防治蓝皮书：2024》不仅是对过去地贫防控成就的总结，更是对未来防控行动的倡议。通过多方合力，推动地贫防控工作迈向新阶段，为实现“健康中国”目标贡献力量。
|
| 目錄：
|
总报告 迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代
一、开启“趋零”地贫对建设健康中国实现人口高质量发展意义重大 003
二、政府引导，多方合力推进地贫预防与诊疗 005
三、当前地贫防控制度机制存在不足健康均衡发展挑战依然存在 012
四、迈向“趋零”地贫综合防治新时代 019
调研篇 中国地中海贫血防控策略研究报告
第一章 地中海贫血防控策略研究：目标与方法论 033
一、调研背景与意义 033
二、调研方法与数据来源 035
第二章 中国地中海贫血现状需要关注 039
一、我国大陆地贫基因携带与地域分布 039
二、疾病负担视角下的社会经济影响 042
三、地贫移植与早期筛查的成本效益各有侧重 045
四、中国地贫患儿及其家庭基本情况 048
五、本章小结 055
第三章 重症地中海贫血严重危害儿童生命健康 056
一、地贫发病机制 056
二、地贫带来的身体与心理危害 057
三、本章小结 065
第四章 中国重症地中海贫血筛诊治需要加强 067
一、筛查诊断现状与挑战 067
二、治疗现状与存在问题 071
三、治疗费用报销与家庭经济压力 079
四、本章小结 089
第五章 地中海贫血防控实践经验分析借鉴 091
一、国外地贫防控实践与做法 092
二、中国地贫防控策略与示范案例 096
三、中外地贫防控管理策略启示 116
第六章 我国地中海贫血防控策略建议 133
策略一、综合防控方案与基层服务能力提升 134
策略二、公众教育与社会宣传 136
策略三、优化筛查与诊治体系 138
策略四、关注特殊患者群体 142
策略五、血液资源管理与创新治疗 143
策略六、完善患者救助与保障体系 145
案例篇
北京京妍公益基金会筑爱地贫行动 149
一、项目简介 149
二、项目目标 149
三、项目内容及成效 150
四、“零地贫计划” 153
五、影响力 154
深圳市儿童医院医务社工服务实践简介 155
一、项目管理 155
二、个案管理 156
三、服务案例——以地中海贫血救助项目为例 158
四、总结 159
聚力赋能，提升医疗“暖”实力——湖南省儿童医院医务社工服务经验分享 160
一、用心成就善行，做医疗服务的“咨询者” 160
二、责任尽职成事，做社会资源的“链接者” 161
三、人文赋予温度，做呵护情绪的“支持者” 161
为异地就医的大病患儿提供一处爱的港湾 163
一、社会影响与成效 167
二、未来展望 168
附录
致谢 183
|
| 內容試閱：
|
序一
地中海贫血（简称“地贫”）是一种遗传性的溶血性贫血，因最早发现于地中海地区而得名，是一种地方性高发出生缺陷疾病。它是全球分布最广、累及人群最多的单基因遗传病之一，严重影响儿童健康和出生人口素质。中、重度的地贫会让病人产生贫血症状，营养不良、肝脾肿大，随年龄增长病情会越加严重，面容改变，还可能诱发多种并发症，最终可能导致心力衰竭乃至死亡。
地贫患者血红蛋白浓度应维持95～105克/升，低于此需进行输血治疗，提高血红蛋白浓度，反复输血则需祛铁，以防铁质沉积导致内脏纤维化。长期的输血、祛铁治疗不仅容易导致发热、过敏、溶血等不良反应，还给患儿家庭及社会带来沉重的负担。重型地贫儿童患者不仅承受着疾病的巨大痛苦，其漫长的治疗过程和巨额的医疗开支，更对家庭造成经济与情感上的双重压力，影响深远。如果不采取有效措施，这些家庭可能面临因病致贫、因病返贫的风险，进而影响社会稳定和谐与可持续发展目标的实现。因此，关注并解决儿童地贫患者的问题，是促进社会公平正义、维护全民健康福祉、实现中国现代化不可或缺的一环。
《迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代》分为三部分，包括总报告、调研篇、案例篇。总报告部分，旨在回顾新时期我国地贫防治工作历程，特别是2020年以来我国地贫防治工作快速发展；在政策层面，国家将地贫的综合防控及对患者的深入保障纳入了重要的议事日程，形成了更加系统化的防治框架；在技术层面，技术的进步也极大地提升了地贫筛查与治疗的便捷性和有效性，使更多患者能够及时获得精准医疗服务；在救助层面，社会各界积极参与地贫救助活动，为患者提供了多方面的支持，成为政府力量的重要补充。同时，总报告也分析了我国地贫防治工作面临的挑战，包括全国性的防控体系尚未完全建立，导致部分地区防控措施落实不到位；医疗资源分布不均且总量不足，影响了地贫患者的救治效果；高昂的治疗费用加重了患者家庭的经济负担，成为防控工作的主要障碍之一。总报告按照党的二十大和二十届三中全会的精神，展望未来，提出了以“趋零”地贫为目标的综合防治新战略，即通过科学手段减少地贫患儿的出生，特别要提升诊疗水平，力争实现重度地贫患儿的“零”出生；通过精准治疗，逐步减少现存地贫患儿的数量，直至接近清零的状态。这一目标不仅是医学领域的追求，更是对社会公平正义的呼唤。调研篇，通过地贫防控策略研究，强调需要关注中国地贫现状，分析了地贫对儿童生命健康的严重危害，强调需要加强中国地中海贫血筛诊治能力，分析国内外地中海贫血防控实践中值得借鉴的经验，并提出中国地中海贫血防控策略建议。案例篇精选代表性案例，为实践提供参考，。
希望《迈向“趋零”地中海贫血综合防治新时代》报告不仅是对过去中国地贫防控成就的总结，更是对未来中国地贫防控行动的倡议。我们呼吁社会各界继续加大支持力度，共同推进地贫防控工作进入一个全新的阶段，为儿童的健康成长创造更加有利的条件，也为实现“健康中国”的宏伟蓝图贡献力量。
马军
北京大学儿童青少年卫生研究所
|
|
購物車/收銀台(0) | 在線留言板
| 付款方式
| 運費計算
| 聯絡我們
| 幫助中心 |
加入書簽
HOME
新書上架
暢銷書架
