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『繁體書』為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路

書城自編碼: 2940994
分類:繁體書 →台灣書
作者: 陳節如∕口述,陳昭如∕執筆
國際書號(ISBN): 9789861336046
出版社: 圓神
出版日期: 2017-01-01
版次: 初版
頁數/字數: 228頁
書度/開本: 15x21cm

售價:HK$ 81.3

 

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內容簡介:
★陳節如為了腦傷的孩子,從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛,一路披荊斬棘。這是最勇敢堅毅的為母之路,也是一份顧己及人的寬廣之愛。
★從書中可一窺台灣四十年來社會福利環境與制度的轉變。

所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變只靠一個人就能成就。為了愛,我願竭盡所能,為你開出一條看得見光的道路。
陳節如,她的孩子在幼年時因意外腦傷,成了一位智能障礙者,從那天起,她的世界一夕轉變。所有母親對孩子的平凡期待,對她來說,都成為一輩子不可及的奢求……
一般父母擔憂孩子的學習成績,而她的孩子連上學都不是應有的權利,必須拚命爭取。明明連自理都需要協助,卻收到了兵役通知。眼看著長大成人,卻沒有獨立成家的期盼,只希望不造成手足的負擔……這些智障者家庭共有的困境,或許鮮有人知,或許乏人問津,但卻是真實存在的痛楚。
 
她看見這些家庭們就這樣帶著哀傷,各自在艱困的環境中孤獨地行走,甚至走不下去,成為一個個社會版上的悲劇。於是,她決心成為那個改變。
原本只是個平凡家庭主婦的她,決心集結所有微小的力量,堅信只要不放棄,終將匯集成穿石之力。這三十多年來,她推動了無數弱勢權益法案,爭取屬於他們的權利,喚回了應有的尊嚴。她更促成了「中華民國智障者家庭總會」的成立,讓同樣的家庭得以集結成力量,然後她設置了「育成社福基金會」,讓身心障礙者在庇護工廠裡學會謀生,得到肯定。
她不僅為自己的孩子找回了尊重,更為眾多身心障礙者開創了未來的道路。那道路不再黯淡無光、不再坎坷難行。因為這份沒有極限的母愛,前方終於出現了一線光亮,不再絕望。

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★蔡英文總統、日本育成會理事長久保厚子 動容推薦
關於作者:

口述/陳節如

素人參政,卻連續於第七、八兩屆立法委員選舉中位居民進黨「全國不分區名單」第一名。
昆霖是她腦傷的孩子,她從昆霖的就學和照顧經驗中,發現台灣特殊教育和身障服務的各種問題與欠缺,但仍堅決反對要比小孩多活一天的這種宿命論調。她積極籌組「智障者家長協會」,並創辦「育成社會福利基金會」,為智障者及其家庭爭取權益並提供服務。
現任跨領域的台灣社會福利總盟理事長。
執筆/陳昭如
台大人類學系畢業,曾任職首都報社、自立早報、超級電視台等媒體多年,現為自由撰稿人。著有《CALLIN!地下電台》《歷史迷霧中的族群》《活在拜物星球》《福爾摩沙.愛情書》《被遺忘的1979:台灣油症事件三十年》《沉默:台灣某特教學校集體性侵事件》等十餘種。
目錄
推薦序:她的熱忱與行動力,在土壤中栽下種子
序曲:意外的人生
Chapter1 故事的開始
1.四十年前的一個紅包
2.混亂中的摸索與學習
3.親情的滋味
Chapter2 人跡罕至的那條路
1.改變一生的事
2.不可能的任務
3.家長的力量
Chapter3 走過重重障礙的日子
1.他不笨,他是我的孩子
2.死了一個小學生之後
3.遙遙迢迢升學路
4.昆霖的兵單
5.當個不一樣的兵
Chapter4 慈悲的野心
1.小額募款的奇蹟
2.生命中不可承受的重量
3.讓他們有個「家」
Chapter5 給他們一個機會
1.第一張扣繳憑單
2.魔鬼訓練營
3.皇帝洗車記
4.安心的庇護所
5.垃圾變黃金
Chapter6 責任與承擔
1.六十四歲的決定
2.立法院的震撼教育
3.魔鬼藏在口腔裡
4.憨媽的外交
5.圓圓滿滿的「畢業典禮」
尾聲

 

 

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